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Prise en charge de la Sclérose en plaques

Pathologie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), la SEP comporte en fait plusieurs formes de la maladie, parfois très différentes les unes des autres. C’est avant tout une maladie s’attaquant à la gaine (myéline) des neurones. La nature de l’attaque du système nerveux est de type inflammatoire. Son origine précise est inconnue et fait intervenir une dysrégulation du système immunitaire, mais aussi des éléments de l’environnement (peut-être des virus) et des facteurs génétiques.

L’évolution de la maladie

La SEP évolue classiquement par ‘‘ poussées ’’, c’est-à-dire par aggravations brutales ou poussées inflammatoires dans le cerveau ou la moelle épinière provoquant des lésions circonscrites (ou plaques) et donc un déficit neurologique. Les manifestations cliniques peuvent être très variées : trouble visuel (névrite optique), paralysie d’un membre, douleurs, troubles de l’équilibre, troubles urinaires ou sexuels, troubles cognitifs (de la mémoire) …

La répétition dans le temps des poussées et l’aggravation du handicap font toute la gravité potentielle de cette affection. L’évolution naturelle de la maladie (c’est-à-dire en l’absence de tout traitement) se fait secondairement vers une aggravation progressive des troubles, souvent après une quinzaine d’années d’évolution. Schématiquement, les poussées de la maladie sont donc le fait d’une inflammation dans le système nerveux, alors que cette aggravation progressive secondaire est, quant à elle, la conséquence d’une neurodégénérescence (‘‘ vieillissement ’’ prématuré puis mort des cellules nerveuses ou neurones).

Les traitements existants

Actuellement, tous nos efforts se portent sur la période inflammatoire de la maladie, donc sur les poussées et l’activité inflammatoire continue plus ou moins silencieuse. Il est donc particulièrement important de prendre en charge les patients le plus tôt possible et d’assurer un suivi régulier lors des 10 ou 15 premières années de la SEP.

Aujourd’hui en 2010, les traitements dont nous disposons n’ont pas de caractère ‘‘ miraculeux ’’ mais ont une vraie efficacité. Et beaucoup de nouveaux médicaments sont en cours d’élaboration avec de sérieux espoirs pour l’avenir, notamment dans les 2 à 5 prochaines années.

Le traitement des poussées repose toujours sur la classique cure de cortisone donnée à fortes doses par voie veineuse durant 3 à 5 jours, avec une tolérance correcte et une bonne efficacité si elle est administrée rapidement. Elle permet souvent au patient de récupérer de son nouveau déficit apparu lors de sa dernière poussée.

Les traitements de fond ont pour objectif de diminuer le nombre de poussées, et surtout de protéger l’avenir en freinant les processus inflammatoires dans le système nerveux central, et donc en s’opposant à l’apparition d’un handicap aggravatif ressenti par le patient. On dispose aujourd’hui de plusieurs médicaments à base d’Interféron Béta et aussi de l’Acétate de Glatiramère. Tous ces traitements sont administrés par injections régulières, à domicile, souvent plusieurs fois par semaine. Les effets secondaires initiaux peuvent être génants et doivent être prévenus. L’éducation thérapeutique a ici un grand rôle à jouer.

Les traitements de fond de deuxième intention sont proposés dans le service pour les patients atteints d’une forme grave ou ‘‘ agressive ’’ de la maladie. A côté des classiques chimiothérapies immunosuppressives, nous traitons un nombre croissant de patients par des perfusions mensuelles d’un anticorps monoclonal, le Natalizumab (TYSABRI®). Ce traitement est à ce jour le plus puissant et le plus sûr pour lutter contre la SEP, réduisant considérablement l’activité de la maladie (environ 90% de poussées en moins et 50% de réduction dans la progression du handicap).

Grossièrement, le produit empêche les globules blancs (lymphocytes) agressifs de pénétrer dans le cerveau et la moelle. Le risque rare mais réel (1 pour 1000 environ) d’infection grave du cerveau que peut provoquer ce traitement nous incite à le réserver aux malades résistants aux traitements immunomodulateurs de première intention.

Le traitement de la SEP au Centre Hospitalier

Le service, les praticiens neurologues, le cadre du service, les IDE et l’ensemble du personnel sont très impliqués depuis plusieurs années dans l’amélioration de la prise en charge de la SEP à l’hôpital. Notre CHP peut se flatter d’être un des très rares hôpitaux généraux et même universitaires, à disposer d’une infirmière spécialement dédiée à la SEP (mi-temps).

Un nombre important de patients atteints d’une SEP est suivi en neurologie, en consultations et aussi en hospitalisation. Des plages hebdomadaires de consultations sont réservées à la SEP et une IDE formée spécialement à la pathologie assure plusieurs fois par semaine une consultation infirmière.

Le rôle de l’IDE est fondamental dans l’éducation thérapeutique et le suivi ambulatoire des patients. En effet, cette maladie chronique est source d’angoisse et de questions pour les malades et leurs familles qui trouvent auprès de l’équipe et de l’IDE en particulier une interlocutrice compétente et disponible. Un soin particulier est apporté aux patients pour leur apprendre à gérer leur maladie et leurs traitements, notamment pour les former aux techniques d’auto-injections (les patients font souvent leur traitement de fond seuls chez eux, plusieurs fois par semaines).

Les traitements séquentiels comme le TYSABRI® sont faits quotidiennement dans le service de neurologie. Un projet d’hôpital de jour est à l’étude pour améliorer la qualité de l’accueil des patients. Les malades apprécient beaucoup dans leur immense majorité la qualité du personnel soignant du service de neurologie qui est maintenant habitué et sensibilisé à cette pathologie particulière. Des réunions sont organisées pour former le personnel et tenter de répondre aux nombreuses interrogations des IDE, AS et tous les intervenants réguliers dans le service, confrontés eux-mêmes aux questions et souffrances des malades.

Le nombre de patients SEP traités à l’hôpital est en constante augmentation et les besoins sont encore très importants pour améliorer leur prise en charge.

Dr Antoine Arnaud
Neurologue

Réalisation : Stratis